이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회가 끝난 뒤 어린이들과 하이파이브를 하고 있다. 연합뉴스



희귀 난치병을 앓는 환자와 그 가족들이 24일 이재명 대통령을 만나 질병과 싸우는 과정에서 겪는 어려움을 호소했다.

이날 서울 신촌세브란스병원에서 진행된 '희소 질환 환우 및 가족들과의 소통 행사'에는 환자 및 보호자 30여명이 참석, 이 대통령 부부 및 정부 관계자들에게 치료비 본인 황금성오락실 부담률 경감 등 대책 마련을 요청했다.
'당원병'을 앓는 7세 아동의 부친은 "희귀 질환 환자의 부모 중 한명은 아이를 돌보기 위해 직업을 버리는 경우가 많다. 비용 부담은 계속 늘어나는데 수익은 반으로 줄어드는 것"이라며 "평생을 경제적 어려움 속에 살게 되는 것이 대부분 가족의 삶"이라고 말했다. 이어 "최소한의 기본적인 삶을 살 수 바다신게임 있도록 (치료비의) 본인 부담률을 조금만 낮춰주길 바란다"고 건의했다.
특히 이 대통령에게 탄수화물 비중을 낮춘 '당원병 희망 쿠키'를 선물하면서 눈물을 보이기도 했다. 그는 "저희 아이는 보통 아이들이 좋아하는 라면이나 탕수육 등을 잘 먹지 못한다. 탄수화물이 적으면서도 맛있는 음식들을 고민하고 개발하는 것이 엄마들의 삶이 됐다"며 " 릴박스 그렇게 개발한 쿠키에 '희망 쿠키'라는 이름을 붙였다"고 했다.
'엠마누엘 증후군'을 앓는 9세 아동의 어머니는 "아이가 스스로 걷지도 말하지도 못하는 중증 장애를 앓고 있다. 이 병명을 정확하게 알기까지만도 7년이 걸렸다"고 전했다. 그러면서 "이 증후군 환자는 우리나라에는 10명이 채 안 되고, 전 세계에도 30여 명 정도밖에 없다"며 바다이야기부활 "현재 간병비 지원이 100여 개의 특정 질환 코드에 한정돼 운영되고 있다. 제 아이처럼 그 목록에도 포함되지 못한 희귀 질환 아이들은 지원 대상에서 제외된 실정"이라고 말했다.
선천성 담도 폐쇄 질환을 앓고 있는 7세 아동의 어머니도 "(아이가) 8번의 수술을 하면서 작은 몸에 구멍을 너무 많이 냈다. 드레싱(소독)이 필수적인데 비급여 바다이야기오락실 항목이라 경제적으로 부담이 된다"고 호소했다.
이 대통령은 "(오늘 부모들이) 말씀하신 부분에 즉흥적인 대답을 드리긴 쉽지 않을 텐데 충분히 검토해 정책 방향에 맞게 준비해 달라. 참 어려운 일"이라고 언급하기도 했다.

이 대통령은 환자와 가족들에게 '대통령 손목시계'를 비롯한 다양한 선물을 전달하고 기념 촬영을 했다. 또 환자 한 명 한 명의 이름을 부르고 눈을 마주쳤으며, 하이파이브를 하며 격려했다고 김남준 대통령실 대변인은 전했다.




김남준 대통령실 대변인. 연합뉴스


앞서 이날 이 대통령은 '희귀질환 환우·가족 현장 소통' 간담회에 참석해 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"며 희귀질환 환우와 가족들에 대한 치료·진단·복지 지원을 개선하겠다고 밝혔다. 그는 또 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서 감내하기 어려운 문제"라고 덧붙였다.
이 대통령은 "극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해서 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"고 했다. 그러면서도 "어려운 문제"라며 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데, 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서 매우 힘들 것"이라고 말했다.
이 대통령은 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다"며 "아직 시행되지 못한 부분도 있고 또 부족한 것들도 많이 있을 것"이라고 했다. 이어 "오늘 여러분들의 말씀을 한번 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 덧붙였다. 이날 행사에는 김혜경 여사도 동행했다.
차민영 기자 blooming@asiae.co.kr임철영 기자 cylim@asiae.co.kr